MedUni Wien entwickelt Big-Data-Richtlinien für die Forschung mit sensiblen Patientendaten

Die MedUni Wien ist leitender Partner eines internationalen Big-Data-Projekts zur Förderung der klinischen Erforschung von Blutkrebserkrankungen. Das EU-Projekt "Harmony" umfasst 51 Partnerinstitutionen aus elf Nationen. Die MedUni Wien – Sitz des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik am Josephinum – erarbeitet ethische und rechtliche Richtlinien für den Umgang mit sensiblen Patientendaten. [...]

Die Digitalisierung ist längst ein wichtiger Bestandteil in der Medizin. Das soeben gestartete und über fünf Jahre laufende Projekt „Harmony“ hat zum Ziel, vorhandene große Datenmengen aus der klinischen Forschung zu Blutkrebserkrankungen (Leukämie, Lymphome, Myelome etc.) aufzubereiten und zur Zweitverwertung im Bereich der Big-Data-Analyse zur Verfügung zu stellen. So sollen neue Ansatzpunkte zur Behandlung von Blutkrebs gefunden werden. 
Leitender Partner ist dabei die Medizinische Universität Wien (kurz: MedUni Wien) , eine der traditionsreichsten medizinischen Ausbildungs- und Forschungsstätten Europas. Mit rund 8.000 Studenten und Studentinnen ist sie heute die größte medizinische Ausbildungsstätte im deutschsprachigen Raum. Mit 5.500 Mitarbeitern, 27 Universitätskliniken und drei klinischen Instituten, 12 medizintheoretischen Zentren und zahlreichen hochspezialisierten Laboratorien zählt sie auch zu den bedeutendsten Spitzenforschungsinstitutionen Europas im biomedizinischen Bereich.
Finanziert wird das Big-Data-Projekt mit 40 Millionen Euro von der „Innovative Medicines Initiative“ (IMI). IMI – eine gemeinsame Initiative der Europäischen Union und der EFPIA, des Verbands der europäischen Pharmaindustrie – ist Europas größte öffentlich-private Initiative mit dem Ziel, Patientinnen und Patienten bessere und sichere Arzneimittel schneller zugänglich zu machen. IMI unterstützt gemeinschaftliche Forschungsprojekte und baut auf Expertennetzwerke aus Industrie und akademischem Umfeld, um pharmazeutische Innovation in Europa zu beschleunigen. 
Datenschutz und ethische Umsetzung ist wichtig
Beim Umgang mit den von zahlreichen Forschungsinstitutionen zur Verfügung gestellten Patientendaten müssen Patientenrechte und Datenschutz gewährleistet bleiben. So dürfen die Daten zum Beispiel nur anonym oder mit dem Einverständnis der Betroffenen verwendet werden. Ziel von „Harmony“ ist es, eine technische, ethische und legistische Infrastruktur zu erstellen, um diese Datenmengen in der Big-Data-Analyse korrekt einsetzen zu können.
Das Josephinum (Ethik, Sammlungen und Geschichte der Medizin), seit 2016 Sitz des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik, leitet dabei das Arbeitspaket „Legal, Ethics and Governance“. Als Kompetenzzentrum für Ethik in der medizinischen Forschung habe das Josephinum die Aufgabe übernommen, diesen sensiblen Part zu entwickeln und zu gestalten, erklärt dazu Christiane Druml, Leiterin des UNESCO-Lehrstuhls für Bioethik und Direktorin des Josephinums. Industriepartner der MedUni Wien im Rahmen von „Harmony“ sind die Pharmaunternehmen Bayer und Amgen.
Ein Wort noch zum Josephinum: Das Josephinum wurde 1785 von Kaiser Joseph II als medizinisch-chirurgische Militärakademie gegründet und ist das bedeutendste Beispiel klassizistischer Architektur sowie ein wichtiges Zeugnis der Aufklärung in Österreich. Es ist das historische Eingangstor zur Medizinischen Universität Wien und beherbergt die Sammlungen zur Geschichte der Medizin, darunter die einzigartigen anatomischen Wachsmodelle aus Florenz, beeindruckende Instrumente, Bücher, Archivalien, Handschriften und Nachlässe.